倪鑫：儿童不是成人的缩小版（跟着专家出门诊）

对于儿童，应准备专门的儿童版药品和安全玩具。 #生活技巧# #紧急应对技巧# #家庭应急包#

儿童头颈肿瘤MDT门诊内，专家会诊现场。 　　北京儿童医院供图

倪鑫在为一名患儿查体。 　　本报记者 陈静文摄

多位医生共同研判患儿的核磁共振影像。 　　本报记者 陈静文摄

　　童年记忆里，每次去首都医科大学附属北京儿童医院，必定要光顾门诊大厅的扭蛋机。扭出一个色彩缤纷的弹力球，捏在手里把玩，能让打针吃药的痛苦减轻许多。

　　但这次跟诊，心情没法轻松。我推开的，是一扇从未踏入的厚重铁门——国内首个儿童头颈肿瘤MDT（多学科综合治疗协作组）门诊。专家告诉我，横纹肌肉瘤（约40%发生于头颈部）、鼻咽癌、神经母细胞瘤及神经纤维瘤等，都是儿童头颈部常见实体肿瘤。

　　门诊发起人倪鑫，现任北京儿童医院院长、国家儿童医学中心主任，是国内儿童耳鼻咽喉头颈外科亚专业的首创者。他组建的MDT团队涵盖外科、内科、放疗、病理、影像、超声等多学科，累计诊治疑难危重患儿1200余例次，将脑膜旁区横纹肌肉瘤患儿的5年生存率从33%提升至57%，并牵头制定多项行业指南与卫生标准。

　　每周四下午，专家们准时集结，围坐一桌。大屏幕亮起，多学科讨论随即开始，为辗转而来的复杂病例寻找最优诊疗方案。

　　

　　专家与AI“双医”共诊

　　4岁零8个月的可可是名颈部软组织肉瘤复诊患儿，粉色口罩之上，一双大眼睛满是好奇。她坐在妈妈腿上，两只小手举起妈妈的手机，用稚嫩的声音对一屋子专家说：“我拍了照片，把你们都带回家。”听到这话，倪院长笑得脸色发红。

　　可可的妈妈，年轻但是憔悴，目光有些失神，右手却快速准确地覆在女儿脖颈病灶处，说：“她的肿瘤，首次切除之后8个月复发。又切，又复发。我总去摸，感觉总在长大。真的太煎熬了。”

　　“经常摸就会刺激它。”倪鑫示意家长停下手中的动作，接着侧头征求MDT团队意见：“放疗方面，局部控制率能有多少？苏主任，化疗敏感性怎样？”

　　影像科医生操作鼠标，在大屏幕上放大展示患儿核磁影像细节。北京协和医院放射治疗科副主任医师刘志凯斟酌后开口：“孩子太小，颈部放疗后纤维化风险高，会影响发育，能免则免。”北京儿童医院肿瘤内科副主任（主持工作）苏雁补充道：“患者化疗不太敏感，结合病理提示肿瘤相对惰性，但既往已反复复发，根据基因检测结果存在基因突变及扩增，可以尝试加用靶向药物治疗。”

　　要知道，头颈部解剖结构十分复杂，骨骼、神经、血管密集。面对手术、化疗、放疗、靶向治疗、细胞免疫治疗等多种治疗选项，肿瘤患者该怎么选？各种手段谁先谁后？

　　MDT门诊，便是高效解答这些问题的枢纽。用倪鑫的话说，这里“以患者为中心，医生围着患者转”，为患儿提供一站式、个体化、规范化的综合诊疗方案，避免多科室辗转。

　　针对可可的情况，结合影像显示病灶紧邻颈内静脉、上次手术已造成局部粘连，MDT团队最终达成共识：再次手术极易损伤神经血管，风险过高。现阶段实施全身性化疗及靶向治疗，是权衡利弊后相对稳妥的选择。

　　“再看看AI怎么说。”倪鑫把椅子转向屏幕，“AI儿科医生”专家版随即开始输出一行行分析文字——它的结论也是优先推荐全身治疗，和专家研讨结果一致。

　　这名“AI医生”的“大脑”是国内首个儿科大模型——“福棠·百川”大模型，由国家儿童医学中心、北京儿童医院联合两家科技企业于2025年3月发布。据介绍，这款大模型拥有儿童常见病及疑难病症的立体化知识体系，具备强大的临床推理能力。

　　“‘双医’共诊模式或许是未来趋势，能够提升全国多省儿科诊疗规范性、资源可及性。”倪鑫说。

　　医患一心 如同一人

　　“这已经是我们第三次来会诊了，感觉熟悉又陌生。请各位专家看看能不能手术……”竹雨的父亲声音哽咽，边说边向医生们鞠躬。

　　11岁女孩竹雨，身材瘦削，皮肤雪白，戴着口罩和渔夫帽，神情怯生生的，但很乖巧。她在2024年5月出现右侧眼球突出、畏光流泪，周围组织红肿，之后视力快速衰退。经查，致病“元凶”是鼻窦横纹肌肉瘤。经规范手术、化疗、放疗治疗后，疾病完全缓解停药。但很不幸，停药仅仅半年，今年3月，肿瘤转移到了颈部淋巴结。

　　倪鑫双手摸查竹雨的颌下淋巴结，检查肿瘤大小和活动度。之后请女孩到门外等候，和父母商量治疗方案：“颈部淋巴结转移，意味着癌细胞从原发灶顺着淋巴系统蔓延了，也随时可能转移到别处。经前期化疗淋巴结已明显缩小，疾病得到一定程度控制，后续有两种可选治疗方案：一是手术+放疗+继续化疗，以她的肿瘤位置，手术创伤会比较大，伤口从耳朵后方到锁骨上方；二是继续化疗，同时加入局部放疗，暂时不考虑手术。”

　　“我们不考虑创伤，就想治好孩子……”竹雨父亲焦急地说。

　　“您不用太紧张。”倪鑫安慰道，“面对疾病，我们和你们是一条心、一个目标，咱们就跟同一个人似的。只要孩子和家长拿出最佳配合，咱们就能共同取得最佳疗效。”接着，他细致说明各种潜在风险、预后情况及复发概率。竹雨父亲合十双手道谢，“我们听医生的”。

　　诊室窗外，一只喜鹊喳喳叫着，掠过雨后湛蓝的天空。

　　近思远虑 身心兼顾

　　肿瘤MDT门诊里的患儿，大多沉默寡言。唯有9岁女孩小布活泼开朗，一进门就声音清脆地说“院长好”，被问到饮食情况时响亮回答“挺好的”。令人惋惜的是，乐观的小布，可能再也不能露出完整的笑容了。

　　她是左侧下颌横纹肌肉瘤患者，此前在其他医院接受了大范围切除手术，左侧下颌骨、肌肉和神经被大部分移除，取而代之的是从大腿移植来的皮瓣，以及大量脂肪填充。虽然切除了下颌病灶，但小布左脸皮肉松垂，不能咀嚼，更无法做出表情。更糟的是，最新复查结果显示，小布还是出现了颈部淋巴结受累。

　　“孩子还这么小，将来上学生活怎么办……能不能重建下颌骨？”小布母亲眉头紧锁。

　　“您关心的事情很重要，但是下颌骨重建需要等孩子发育趋于稳定后再看，也许到那时能有更成熟的笑容修复技术。”倪鑫委婉地说，“咱们未来3到5年内的目标是尽量控制肿瘤不复发、不转移。”

　　小布的情况，是令当天所有专家最揪心的案例。门诊结束后，倪鑫强调：“儿童不是成人的缩小版，一定要向着远期综合治疗，考虑他后续身体发育以及未来几十年里面向社会生存的感受。”

　　近年来，国家卫生健康委陆续发布了22个儿童肿瘤诊疗规范。在此基础上，专家认为亟须建立分级培训体系，为基层医院配齐专业病理科医生，同时严控儿童肿瘤定点救治机构准入，防止不规范治疗影响预后、延误救治，从而降低孩子远期生活质量。

　　洗澡自查 早防早诊

　　为何儿童头颈肿瘤总是“发现晚、治疗难”？

　　倪鑫指出，“早筛难”有三重原因。一是肿瘤隐蔽，藏得深、长得险，常深埋于骨组织或软组织深处，不像四肢肿物那样容易被触及发现；二是家长普遍缺乏警惕性，部分非肿瘤专科医生缺乏多学科鉴别诊断意识，对于孩子不明原因的视力下降、眼球突出、长期打鼾或吞咽不适，很少联想到肿瘤；三是我国儿童虽有定期体检，但项目难以覆盖肿瘤早期筛查。

　　会诊当天，最后一名患者是16岁男生明栋。2025年5月，一次投掷实心球练习时，他无意间在后脖颈摸到一个硬币大小的鼓包。当地医院诊断为运动扭伤，用中医推拿、外敷药物治疗了半年多，结果肿块逐渐增大、肿痛，明栋还出现了低烧。今年2月，在北京儿童医院，经病理、影像综合检测，确诊为尤文肉瘤，且已发生转移。

　　“我们儿子一直爱运动。成绩也好，前年中考考了728分，但上高中后有点累瘦了。”明栋父亲说，“我和他妈妈查基因，也没查出来是谁的问题……”

　　“儿童肿瘤很少是家长基因遗传造成的。”苏雁解释道，目前医学界对其发病机制尚未完全阐明。现有研究认为，多数儿童肿瘤源于胚胎发育期的基因突变，是细胞分化“走偏了”。

　　明栋母亲点点头：“不纠结原因了，往下治吧。多亏了在北京儿童医院确诊，才走上正确治疗的道路。希望早点做手术，去掉这个‘定时炸弹’。”

　　倪鑫双手摸查明栋的后颈，推拨肿块，“能拨动，说明没侵犯到骨头，可以达到完全切除。”他又用虎口比画模拟着手术切口走向和大小，说：“做完这个周期的化疗，等血象恢复，颈部病灶可以和右肩转移灶一起切。”

　　接着，“院长主刀”“术后不用戴颈托”“能走医保”等一连串的好消息，让患儿父母紧绷的肩头稍稍放松了下来。

　　有没有什么简单方法，能在早期发现肿瘤？倪鑫推崇已故中国工程院院士、著名儿科专家张金哲提出的“洗澡自查法”：儿童洗澡时，家长帮忙或让孩子自己手指并拢，边涂肥皂边在皮肤表面逐一摸查，从头颈、腋下到腹股部，留意有无不明肿块。一旦发现异常，应及时到有儿童肿瘤诊疗经验的医院就诊。

　　走出MDT门诊，我想起儿时在这座医院里，曾捏在手心的一个个彩色弹力球。对于这里的孩子们来说，能像普通孩子那样蹦跳着长大，就是这场多学科综合治疗艰难却值得期待的意义所在。

　　（文中患者皆为化名）

(责编：张恬恬、孙娜)

作者：本报记者 陈静文

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