蔡磊病情再次恶化！近乎全瘫，妻子也终于坦白带货远不止为了蔡磊

发布时间：2025-11-26 16:14

如果孩子生病了，应该及时就医，不能等到病情恶化再去看医生。 #生活常识# #育儿经验#

一个全身只剩下眼球能动的男人，此刻还在深夜工作。蔡磊，京东前财务副总裁，现在是一名渐冻症患者。他的身体被冻住了，但意志没有。最近，他妻子段睿的一段坦白，让很多人愣住了。她说，直播带货挣的钱，远远不止是为了救蔡磊一个人。

蔡磊现在的情况比大多数人想象的更严峻。他近乎全身瘫痪，胳膊、腿、脖子都无法动弹。说话已经不可能，他依靠一台眼控仪与人交流。通过凝视屏幕上的字母，拼出词语，再由机器朗读出来。喝一口水，需要护理人员用针管慢慢喂进嘴里，水里必须加入增稠剂，防止呛咳窒息。

他每天需要被至少三个人合力才能从床上扶起。每隔两小时，必须帮他翻身、拍背，否则积聚的痰液会引发肺炎，甚至夺走他的生命。这种剧烈的疼痛是常态。 2019年，41岁的蔡磊被确诊为肌萎缩侧索硬化症，也就是渐冻症。医生当时判断，他的生命可能只剩下两到五年。

确诊之前，蔡磊是圈内有名的“拼命三郎”。在京东，他以近乎疯狂的工作节奏著称，同事形容他是一台“永动机”。从2019年开始，他的身体出现了不可逆转的崩塌。先是手臂无力，拿不住杯子，然后蔓延到双腿，走路经常摔倒。

他没有选择静养。相反，他把自己最后的气力，全部投入到一个看似不可能的任务里：攻克渐冻症。他建立了“破冰行动”基金，联合科学家和医生，搭建起一个覆盖超过两万名患者的科研数据平台。他推动的基因治疗、干细胞疗法，已经有项目进入了临床试验阶段。

这些都需要巨大的资金支持。一个实验室的日常运转，一项新药的研发，成本动辄以千万甚至亿元计算。蔡磊自己的积蓄，如同杯水车薪。也正是在这个背景下，他的妻子段睿，走到了镜头前。

段睿和蔡磊相识于2018年，那时蔡磊的身体已经出现预警信号。婚后不久，确诊的消息如同晴天霹雳。蔡磊曾主动提出离婚，不想拖累她。段睿拒绝了。她不仅留了下来，还成为了蔡磊事业上最关键的合伙人。

从去年春天开始，段睿的直播频率明显增加。她选择在晚上十点半开播，这个时间点很特别。那时，他们的孩子已经入睡，蔡磊也服完药，处于一天中相对稳定的时刻。直播间的背景常常就是家里的一个角落，看起来有些简陋。

网络上开始出现刺耳的声音。 “她怎么还笑得出来？ ”“是不是在利用蔡磊生病圈钱？ ”这些质疑，段睿都看到了。她没有过多争辩，直到最近才在一次直播中彻底摊牌。她承认，蔡磊的治疗和护理是一笔巨大的开销，但直播带来的绝大部分收益，都直接流向了渐冻症科研基金。

“有时候，我们甚至要自己贴钱进去。 ”段睿说。她坦言，带货并非她理想中的职业，但这是目前她能想到的，最快、最直接为科研输血的方式。她的身份变得多重而复杂：是妻子，是母亲，是护理者，也是科研项目的筹款人。

白天，她要处理“破冰驿站”的各项事务，对接药企和科研机构。深夜，她要协助护士照顾蔡磊，处理突发的呼吸困难和疼痛。有网友注意到，蔡磊的社交媒体账号更新变慢了。段睿解释，那是因为蔡磊打字的动作越来越艰难。有时为了打出一段话，他的手背会因用力而青筋暴起。

但他们的努力已经产生了涟漪。由他们团队资助的科研项目，让另一位20多岁的年轻女孩病情得到了有效控制，甚至出现了好转的迹象。蔡磊通过眼控仪表达了他的心情：“知道能帮到别人，比我多活几天更重要。 ”

他们的行动像一块石头投入湖中，激起的波纹扩散开来。他们建立了中国最大的渐冻症患者基因样本库，让这个曾经被忽视的罕见病群体，获得了前所未有的关注。蔡磊曾说，他的选择是“宁可与渐冻症战死，不会面对绝症屈辱等死”。

眼下，蔡磊的身体还在与时间赛跑。吞咽功能进一步衰退，医生已经在讨论是否要进行胃造瘘手术。段睿的直播间依然每晚亮起，屏幕上的数字背后，是维持这场艰苦战斗的生命线。外面的世界议论纷纷，而在这个家里，每一个平常的夜晚，都是一场无声的坚守。